Revisión con la pediatra: “todo está bien”

 Hola a todos!! Hoy hemos tenido revisión con la endocrina. Os cuento cómo ha ido, así podrán contarme si en vuestros centros, actúan de manera similar. 

Hemos ido sin mi hija. Normalmente descargo los datos de la bomba Medtronic (que aún no lleva “enchufada” al cuerpo), y la endocrina los mira cuando vamos. Los ve de forma somera, no se pone día por día a ver qué ha ocurrido. 

Nosotros llevamos el registro de las dosis y los HC en una libreta, y también anotamos las cosas raras que vemos que nos ocurren. Si hay algún cambio o cualquier dato de interés.

Decidme si también os pasa que, cuando ve los datos, os dice: está bien. ¿Cómo que está bien? ¿Si se tira más de la mitad del tiempo por encima de rango?  ¿Si nos hemos ido a dormir (sin dormir) un montón de noches sin saber si pincharle o no para corregirle, y de hacerlo, a veces nos ha ido bien y, otras, por el contrario, no tanto?

Me hace gracia cuando dicen”está todo bien”. Porque la verdad es que no está todo lo bien que debería. 

No somos médicos, el cálculo de los ratios y el factor de sensibilidad estimado no es 100% real, en mi caso, a partir de la merienda es 0% real; ¿cómo sé yo cuándo corregirle y con cuánto?? Verdaderamente, por mucho que tratemos de comprender esta enfermedad, hay días y momentos que es una completa lotería. Nuestros bebés pesan poco, y media unidad para ellos es mucho, unas veces, y otras, es poco. Eso sin contar, las de veces que se mueven y ya no sabes si le has puesto toda la insulina que debería...

QUÉ DIFÍCIL 😩. Contadme vosotros qué experiencia tenéis con vuestro médico, cada cuánto tiempo lo veis y si consideráis que es suficiente. A mi me encantaría que cada 3 o 4 días alguien viniera a comentar los valores, y que, en caso de urgencia, pueda llamar a ese alguien para que me diga qué hacer exactamente, porque como os digo, en el día a día, “todo no está bien”.

Abrazos y a seguir con ánimos!!